두 시각장애인 형제, 하나의 담대한 비전
미국 브래드포드와 브라이언 매닝 형제의 새 의류에는 모든 셔츠에 돌출선이 찍힌 금속 태그가 달려있다. 바로 “형제”를 의미하는 점자를 표시한 것이다.
이 작은 태그에 매닝 형제의 신설립 의류사업 ‘투 블라인드 브라더스(Two Blind Brothers)’의 사명이 함초롬히 담겨있다. 사업의 수익금 전액은 실명진행을 늦추거나 되돌릴 수도 있는 새 유전자·줄기세포 치료를 시험하는 연구 지원에 곧바로 기부된다.
이 사업은 초등학교 초기 시절 스타가르트병 진단을 받은 매닝 형제의 매우 개인적인 동기에서 비롯되었다. 미국에서 만 명 당 한 명 꼴로 발생하는 이 퇴행성 눈 질환은 환자의 중심시력을 서서히 손상해 맹점을 점진적으로 확대시킨다. 두 형제가 대학에 다닐 무렵 그들은 중심시력을 거의 모두 상실했다.
“문제 해결을 위해 우리만의 체계를 개발했습니다. 낯선 사람에게 질문을 많이 하죠. 제 경우엔 핸드폰에 사진을 많이 찍어서 클로즈업을 해서 봅니다. 대학 시절엔 거의 늘 주머니에 작은 돋보기를 가지고 다녔어요.” 브래드포드의 설명이다.
“얼굴을 알아보기 굉장히 힘들지요. 최근에나 알게 된 지인이라면 특히 더 그렇고요. 사람들과 대화할 때 누구인지 파악할 수 있을 때까지 너무 분명하게 말하지 않는 습관이 생겼죠.” 브라이언이 덧붙였다.
대학 졸업 이후 브래드포드는 투자회사의 전무이사로 일하고 있으며, 브라이언은 금융회사의 영업사원으로 일하고 있다. 두 형제 모두 새로 출범한 사업에서 급여를 받지 않기로 했다. ‘투 블라인드 브라더스’ 수입 전액이 연구에 곧바로 기부되도록 결정한 것이다.
작년 여름, 사업을 시작하기로 결정한 매닝 형제는 섬유 선정과 셔츠 디자인, 그리고 제조 과정을 감독하는데 일 년을 보냈다. 자신들 같은 시각장애인들이 삶을 헤쳐 나가기 위해 촉각적으로 세상을 느껴 찾는 방식을 곰곰이 생각해 본 그들은 섬유의 품질과 셔츠의 느낌에 초점을 맞추기로 했다. 현재 투 블라인드 브라더스는 반팔 긴팔 두 종류의 캐주얼 셔츠를 제공하며, 각 셔츠는 점자 태그를 달고 있다. 이 태그는 그들이 전달하고자 하는 테마, 또는 셔츠가 판매되는 장소에 따라 앞으로 주문 제작될 계획이다.
두 형제는 오랜 기간 동안 참여해 온 실명퇴치재단의 연구자 네트워크를 통해 투 블라인드 브라더스의 초기 수익금을 분배할 계획이다.
“저희가 관심 있는 연구 기회가 현재 10개 정도 있습니다. 대체적으로 유전자·줄기세포 치료 쪽을 많이 보고 있죠.”
이러한 치료법의 목적은 질병세포를 건강한 줄기세포로 대체하거나 손실, 또는 결손된 유전자에 정상유전자를 이식함으로써 실명을 완화하는 것이다. 현재 많은 회사들이 이 치료방식들을 곧 시장에 내놓을 수 있을 것이란 기대로 실험을 진행하고 있다.
이런 중대한 임상실험을 위해 매닝 형제는 투 블라인드 브라더스가 직접적인 셔츠 판매에 아울러 간접적으로 시각장애에 대한 사회적인 인식을 높임으로써 자금을 마련하기를 기대하고 있다. 그들은 자신들의 벤처사업이 얻은 관심에 깜짝 놀랐다.
“불과 몇 주 전에 페이스북 게시를 통해 출범했습니다. 이미 십만 명이 공유한 상태죠. 투 블라인드 브라더스의 창업에 있어서 가장 좋았던 점들 중 하나는 친구들과 가족은 물론 낯선 이들에게서까지 쏟아지는 지원이었습니다. 그게 지금까지 있었던 가장 큰 긍정적 결과입니다.”
(미국 UVA Today 2016년 6월 13일자에서 발췌 번역 편집)
(2016. 7. 1. 제956호)
