스스로 시각장애인이 된 여성
“시력을 잃는 것이 소원이었고, 그 꿈을 이룬 지금 이처럼 행복할 수가 없어요.”
스스로 원해서 시각장애인이 된 안타까운 여성의 이야기가 화제가 되고 있다.
미국의 ‘뉴욕 포스트’는 신체통합정체성장애(Body Integrity Identity Disorder, BIID)라는 질환으로 인해 스스로의 시각을 포기한 안타까운 여성의 사연을 소개했다.
BIID는 신체의 일부가 장애가 되는 상황을 스스로 원하게 되는 정신 질환 증후군을 의미한다. 몸의 일부를 매우 부자연스럽게 느끼고, 심한 경우 해당 부위를 제거하고자 하는 욕구를 느끼게 된다.
쥬얼 슈핑(30세, 미국 노스캐롤라이나 거주)도 해당 질환을 앓고 있는 사람 중 한 명으로 어린 시절부터 스스로 시각장애인이 되고자 하는 마음을 품었다.
3살 때부터 어두운 현관에서 불을 켜지 않고 걸어 다녔으며, 10대가 되고 나서 태양을 응시하면 눈에 해가 된다는 사실을 알게 된 이후 태양 흑점의 관찰에 심취했다. 18살이 되었을 때는 어두운 선글라스를 쓰고 흰지팡이를 짚고 다녔으며, 20살이 되었을 때는 점자까지 능숙하게 읽을 수 있게 되었다.
쥬얼은 당시에는 시각장애를 흉내 낸 것에 불과하지만 20대에 접어들기 시작하면서 스스로 견딜 수 없을 정도로 그 욕구가 강해졌다고 말했다.
2006년부터 자신의 욕구를 해결하는 데 동참해 줄 사람을 찾기 시작했고, 한 심리학자의 도움으로 눈의 감각을 마비시키는 점안액, 유독 세제 등을 눈에 넣어 결국 6개월만에 시력은 완전히 사라졌다. 왼쪽 눈 각막은 완전히 손상됐으며, 오른쪽 눈은 백내장, 녹내장으로 고통 받는 상황에 처했다. 슈핑의 가족들은 그녀가 사고로 눈이 멀었다고 들었으나 결국 자해를 한 정황이 드러나자 어머니와 자매들은 그녀와 연락을 끊게 되었다.
결국 이렇게 쥬얼은 시각을 상실했으나 자신의 행동에 후회는 없다고 한다. 그러나 BIID에 대한 인식을 주위에 확산시키고 해당 질병을 가진 사람이 전문가의 도움을 받을 수 있도록 대중에 이야기를 알리고 있다.
“내가 미쳤다고 생각하겠지만 나는 미치지 않았으며 장애가 있었을 뿐이에요. 나와 같은 사람이 도움을 받아야 합니다”고 말한다.
BIID라는 용어를 처음으로 제안한 미국 콜롬비아대학 임상 정신의학 마이클 퍼스트 박사는 “절단, 양측하지마비, 시각장애 등 BIID는 어떤 부위든 가리지 않고 장애를 갈망하게 될 수 있다”고 한다. 그러나 이들이 이렇게 자기 자신의 현 상태에 대한 ‘인지’를 하고 있다는 점에서, 우리는 BIID를 앓고 있는 사람들이 정신병에 걸렸다고 말할 수 없다고도 이야기했다. 이 질병에 대한 치료 방법이 매우 복잡하고 난해하다는 것도 문제이다.
쥬얼은 “나 같은 사람에게 화를 내는 이들을 이해할 수 있어요. 사회보장연금을 받기 위한 계략이라고 생각하거나, 차라리 이런 사람을 신경 쓰기보다 실제 장애인에게 신경을 쓰자고 주장하기도 할 거에요. 하지만 내가 장애를 얻게 된 과정은 중요하지 않다고 생각해요.”고 말한다. 더불어 그녀는 “내가 한 행동은 선택이 아니에요. 이것은 내 뇌에 있는 장애가 만든, 내게는 정말로 필요해서 한 행동이었어요.”라고 말했다.
쥬얼은 지금도 이렇게 말하고 있다.
“나와 같은 전철을 밟지 마세요. 아마도 이 질환에 대한 치료법은 곧 나올 거예요”
(2015. 10. 15 제939호)
